A Comiss\u00e3o de Seguridade Social e Fam\u00edlia (CSSF) da C\u00e2mara dos Deputados aprovou, nesta quarta-feira (11), a realiza\u00e7\u00e3o de uma audi\u00eancia p\u00fablica para apurar, junto ao Minist\u00e9rio da Sa\u00fade e da Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa), a importa\u00e7\u00e3o de medicamentos para pacientes portadores de doen\u00e7as raras.<\/p>\n
Quem solicitou a audi\u00eancia foi o deputado federal S\u00e9rgio Vidigal (PDT-ES). O deputado ressalta que a audi\u00eancia ser\u00e1 importante para buscar medidas que ajudem esses pacientes e enriquecer os projetos de lei que tratem de temas relacionados ao nosso sistema de sa\u00fade.<\/p>\n
\u201cHoje, os pacientes e seus familiares t\u00eam vivido momentos de muita ang\u00fastia e sofrimento. A partir deste debate, vamos buscar medidas que contribuam para uma melhor qualidade de vida dessas pessoas\u201d, comentou Sergio Vidigal.<\/p>\n
O parlamentar defende que \u00e9 preciso buscar esclarecimentos sobre o est\u00e1 ocorrendo no que diz respeito \u00e0 importa\u00e7\u00e3o de rem\u00e9dios para doen\u00e7as raras, as limita\u00e7\u00f5es legislativas a serem superadas e as a\u00e7\u00f5es que ser\u00e3o realizadas pela C\u00e2mara dos Deputados com as informa\u00e7\u00f5es que ser\u00e3o coletadas durante a audi\u00eancia p\u00fablica.<\/p>\n
\u201cEsta Casa tem que apurar os fatos relacionados \u00e0 importa\u00e7\u00e3o de rem\u00e9dios para doen\u00e7as raras e encontrar meios que garantam que esses pacientes tenham acesso aos medicamentos que necessitam\u201d, ressaltou o pedetista.<\/p>\n
Para a reuni\u00e3o, foram solicitadas as presen\u00e7as do ministro da Sa\u00fade, Gilberto Occhi; do Diretor-presidente da Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria, Jarbas Barbosa da Silva J\u00fanior; da Presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Pr\u00f3spero; do Diretor Presidente da Associa\u00e7\u00e3o Maria Vit\u00f3ria de Doen\u00e7as Raras e Cr\u00f4nicas, Rodrigo Ara\u00fajo. A data da audi\u00eancia ainda ser\u00e1 agendada.<\/p>\n
Disputa<\/strong><\/p>\n Uma licita\u00e7\u00e3o de R$ 20 milh\u00f5es para a compra de tr\u00eas tipos de medicamento vem gerando uma disputa entre o Minist\u00e9rio P\u00fablico, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade e duas empresas. E ocorre que 152 pacientes v\u00edtimas de doen\u00e7as raras, que obtiveram na Justi\u00e7a o direito ao tratamento, est\u00e3o sendo privadas dos produtos.<\/p>\n A diverg\u00eancia \u00e9 em torno da compet\u00eancia da empresa americana Tuttopharma LLC, contratada em quatro ocasi\u00f5es, sem licita\u00e7\u00e3o, pela soma de R$ 84,08 milh\u00f5es, para importar 6.425 frascos do medicamento Soliris (eculizumabe).<\/p>\n A droga, usada para o tratamento de doen\u00e7as raras do sistema sangu\u00edneo, foi adquirida para ser distribu\u00edda apenas nos casos em que sua disponibiliza\u00e7\u00e3o for determinada pelo Judici\u00e1rio, j\u00e1 que n\u00e3o faz parte do rol de medicamentos ofertados no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS).<\/p>\n Segundo a Anvisa, n\u00e3o foram localizados os certificados de Boas Pr\u00e1ticas da Tuttopharma LLC. Esses documentos s\u00e3o concedidos pela ag\u00eancia reguladora que comprovam seguran\u00e7a na importa\u00e7\u00e3o e manuseio do medicamento.<\/p>\n Al\u00e9m disso, outro fato que violaria a Resolu\u00e7\u00e3o da Diretoria Colegiada (RDC 81\/2008) sobre importa\u00e7\u00f5es, segundo a ag\u00eancia, \u00e9 o fato de a empresa n\u00e3o ser uma distribuidora autorizada pela detentora do registro do Soliris, a multinacional Alexion. Assim, a entrada do medicamento pode ser barrada sem estes registros.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" A Comiss\u00e3o de Seguridade Social e Fam\u00edlia (CSSF) da C\u00e2mara dos Deputados aprovou, nesta quarta-feira (11), a realiza\u00e7\u00e3o de uma audi\u00eancia p\u00fablica para apurar, junto ao Minist\u00e9rio da Sa\u00fade e da Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa), a importa\u00e7\u00e3o de medicamentos para pacientes portadores de doen\u00e7as raras. Quem solicitou a audi\u00eancia foi o deputado federal…<\/p>\n","protected":false},"author":17,"featured_media":59243,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_uf_show_specific_survey":0,"_uf_disable_surveys":false,"footnotes":""},"categories":[1390],"tags":[2880,873,1340],"class_list":["post-59242","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-editorias","tag-doencas-raras","tag-sergio-vidigal","tag-sistema-unico-de-saude"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/pdt-rj.org.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/59242","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/pdt-rj.org.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/pdt-rj.org.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pdt-rj.org.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/17"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pdt-rj.org.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=59242"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/pdt-rj.org.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/59242\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":59244,"href":"https:\/\/pdt-rj.org.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/59242\/revisions\/59244"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/pdt-rj.org.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/59243"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/pdt-rj.org.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=59242"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/pdt-rj.org.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=59242"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/pdt-rj.org.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=59242"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}